Pour plus de recherche et une position claire sur l’EM / SFC

16.11.2025

Résolution adoptée lors de l'assemblée des délégué·es de la JS Suisse du 15 novembre 2025 à Zoug

La question de l’EM/SFC est dans une situation absolument précaire. Environ 17 millions de personnes sont concernées par cette maladie dans le monde, dont environ 60 000 en Suisse, mais pratiquement aucune recherche n’est pourtant menée sur le sujet. À cela s’ajoutent 300 000 personnes en Suisse actuellement diagnostiquées de Covid long qui pourraient également recevoir un diagnostic d’EM/SFC dans les années à venir.1 Le nombre réel de cas est cependant probablement encore bien plus élevé, faute de critères officiels de diagnostic. Un quart des personnes touchées sont alitées de façon permanente et seule environ une personne sur dix guérit.2 Les diagnostics sont également difficiles à établir, l’EM/SFC totalisant 200 symptômes qui incluent la fatigue (une fatigue pathologique qui ne peut être calmée par le sommeil ou le repos3), les douleurs articulaires, les palpitations cardiaques, des troubles intestinaux, de la concentration ou de la mémoire, des sueurs et un PEM4 ou malaise post-effort (aggravation de tous les symptômes suite à un effort physique ou mental minime).5 La liste des symptômes est donc longue. Souvent, les personnes touchées ne sont pas crues et leurs symptômes sont considérés comme psychosomatiques. Dans une étude, neuf personnes touchées sur dix rapportent que leur médecin manquait de connaissances sur la maladie et que cela a entraîné des retards dans leur traitement. Deux tiers mentionnent des expériences de stigmatisation et environ 70 % rapportent une détérioration de leur santé mentale causée par la maladie et le manque d’options de traitement.6

Pendant très longtemps, les responsables politiques n’ont rien fait pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC. En septembre de cette année, le Parlement a adopté une motion demandant au Conseil fédéral d’élaborer une stratégie nationale pour aider les personnes concernées.7 Celle-ci comprend, entre autres, le soutien à la coopération entre les spécialistes, le personnel de santé et les associations de personnes concernées, la promotion de la recherche ainsi que la collecte centralisée et l’échange international de données sur l’EM/SFC. Il s’agit là de nombreuses améliorations importantes. Dans sa prise de position, le Conseil fédéral annonce toutefois que le financement du plan "se fer[a] au détriment des ressources consacrées au traitement d’autres thèmes liés aux soins".8 Il n’est donc pas prévu d’investir davantage dans le système de santé, qui en aurait pourtant urgemment besoin compte tenu des différentes crises qui touchent le secteur, mais de simplement redistribuer les fonds. On voit pourtant par exemple avec l’augmentation actuelle des investissements dans l’armée9 que ce n’est pas l’argent qui manque mais bien la volonté politique de le dépenser dans les domaines appropriés. On ignore encore dans quelle mesure les personnes concernées et leurs organisations seront impliquées dans la mise en œuvre du plan.

La JS demande donc :