Più ricerca e una posizione chiara sulla ME/CFS

16.11.2025

Risoluzione approvata dell'Assemblea dei delegat* della GISO Svizzera del 15 novembre 2025 a Zugo

La situazione delle persone affette da ME/CFS è assolutamente critica. A livello mondiale ci sono circa 17 milioni di persone colpite, in Svizzera circa 60’000, e tuttavia la ricerca è quasi inesistente. A ciò si aggiungono, nel nostro Paese, attualmente 300’000 persone con diagnosi di Long Covid, che nei prossimi anni potrebbero anch’esse ricevere una diagnosi di ME/CFS.1 Poiché non esistono ancora criteri diagnostici ufficiali, è probabile che la cifra reale sia molto più alta. Un quarto delle persone colpite rimane permanentemente costretto a letto e solo una persona su dieci circa guarisce.2 Le diagnosi sono complesse anche perché la ME/CFS può presentare circa 200 sintomi, tra cui affaticamento cronico (una stanchezza patologica che non migliora con il sonno o il riposo3), dolori articolari, tachicardia, disturbi gastrointestinali, difficoltà di concentrazione e memoria, sudorazioni improvvise e PEM4(peggioramento di tutti i sintomi a seguito di uno sforzo fisico o mentale minimo).5 L’elenco dei sintomi è quindi molto lungo. Molte persone non vengono prese sul serio, e i loro disturbi vengono liquidati come psicosomatici.

In uno studio, nove persone su dieci affermano che il/la* propri* medic* non aveva conoscenze sufficienti sulla malattia, causando ritardi nella diagnosi e nel trattamento. Due terzi riportano episodi di stigmatizzazione e circa il 70% riferisce un peggioramento della salute mentale come conseguenza della malattia e della mancanza di possibilità terapeutiche.6

Per molto tempo la politica non ha fatto nulla per migliorare la situazione delle persone affette da ME/CFS. Nel settembre di quest’anno il Parlamento ha approvato una mozione che obbliga il Consiglio federale a elaborare una strategia nazionale per sostenere le persone colpite.7 Questa prevede, tra le altre cose, il rafforzamento della collaborazione tra specialist*, personale sanitario e associazioni di persone colpite, la promozione della ricerca, nonché la raccolta centralizzata e lo scambio internazionale dei dati relativi alla ME/CFS. Si tratta di passi importanti e necessari. Tuttavia, nella sua presa di posizione, il Consiglio federale annuncia che il finanziamento del piano avverrà “a scapito delle risorse destinate ad altri ambiti dell’assistenza sanitaria”.8 In altre parole, non verranno investiti nuovi fondi nel sistema sanitario, nonostante la situazione critica del settore, ma si procederà semplicemente a una redistribuzione interna. Il fatto che oggi si stiano aumentando gli investimenti nell’esercito9 dimostra chiaramente che le risorse economiche esistono: ciò che manca non è il denaro, ma la volontà politica di destinarlo ai settori giusti. Inoltre, non è ancora chiaro in che misura le persone colpite e le loro organizzazioni saranno realmente coinvolte nell’attuazione della strategia.

Per questo, la GISO chiede:

  • Una campagna di sensibilizzazione sui sintomi e sugli effetti della ME/CFS per ridurre la stigmatizzazione e la forte quota di casi non diagnosticati.
  • Maggiori fondi e personale per la ricerca sulla ME/CFS. Questi investimenti non devono essere finanziati tramite tagli in altri settori della sanità.
  • Un’attuazione rapida della strategia approvata dal Parlamento per migliorare la qualità di vita delle persone colpite.
  • Un coinvolgimento stretto e vincolante delle organizzazioni di persone affette nella realizzazione della strategia e di ulteriori misure correlate.
  • Un potenziamento dell’assistenza psicologica, in particolare per le persone con malattie croniche, e lo sviluppo di trattamenti adeguati alle loro necessità.