Resolution verabschiedet an der Delegiertenversammlung der JUSO Schweiz vom 15.11.2025 in Zug
Die Lage bei ME/CFS ist absolut prekär. Weltweit gibt es ca. 17 Millionen Betroffene, in der Schweiz sind es etwa 60’000 und trotzdem gibt es fast keine Forschung. Hinzu kommen in der Schweiz zurzeit 300’000 Menschen mit der Diagnose Long Covid, welche in den nächsten Jahren ebenfalls die Diagnose ME/CFS erhalten könnten.1 Da es noch keine offiziellen Diagnosekriterien gibt, ist die Dunkelziffer vermutlich weitaus höher. Ein Viertel der Betroffenen wird dauerhaft bettlägerig und nur etwa jede*r zehnte Betroffene genest.2 Diagnosen sind auch deswegen schwierig, weil es etwa 200 Symptome gibt bei ME/CFS, darunter Fatigue (eine krankhafte Übermüdung, welche sich nicht durch Schlaf oder Erholung beseitigen lässt3), Gelenkschmerzen, Herzrasen, Darmstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Schweissausbrüche sowie PEM4 (Verschlechterung aller Symptome bei geringfügiger körperlicher oder geistiger Anstrengung)5. Die Liste an Symptomen ist also lang. Den Betroffenen wird oft nicht geglaubt und ihre Symptome werden als psychosomatisch abgestempelt. In einer Studie berichten neun von zehn Betroffenen davon, dass ihr*e Ärzt*in kein ausreichendes Wissen über die Krankheit gehabt hätte, weswegen es zu Verzögerungen in der Behandlung gekommen sei. Zwei Drittel erwähnen Stigmatisierung und etwa 70% berichten von einer Verschlechterung ihrer psychischen Gesundheit als Folge der Erkrankung und mangelnden Behandlungsmöglichkeiten.6
Sehr lange hat die Politik nichts getan, um die Situation von ME/CFS-Betroffenen zu verbessern. Im September dieses Jahres wurde vom Parlament eine Motion angenommen, dass der Bundesrat nun eine nationale Strategie ausarbeiten muss, um Betroffenen zu helfen.7 Dieser umfasst unter anderem die Unterstützung der Zusammenarbeit von Fachpersonen, dem Gesundheitspersonal und Betroffenenverbänden, die Förderung der Forschung sowie die zentrale Erfassung und den internationalen Austausch von Daten bezüglich ME/CFS. Dies sind viele wichtige Verbesserungen. Der Bundesrat kündigt in seiner Stellungnahme jedoch an, dass die Finanzierung des Plans ‘zu Lasten der Ressourcen für die Bearbeitung anderer Themen im Bereich der Gesundheitsversorgung gehen wird’.8 Es soll also nicht mehr Geld ins Gesundheitssystem investiert werden, was angesichts der verschiedenen Krisen in diesem Bereich dringend notwendig wäre, sondern lediglich Geld umverteilt. Beispielsweise die aktuell steigenden Investitionen in die Armee9 zeigen auch, dass Geld da wäre und es nicht an Geld mangelt, sondern am politischen Willen, es für die richtigen Bereiche auszugeben. Auch ist noch unklar, inwiefern Betroffene bzw. ihre Organisationen in die Umsetzung der Plans miteinbezogen werden.
Als JUSO fordern wir daher:
- Eine Aufklärungskampagne über Symptome und Auswirkungen von ME/CFS zur Verringerung der Stigmatisierungen sowie der Dunkelziffer nicht erfasster Krankheitsfälle.
- Mehr Geld und Personal für die Erforschung von ME/CFS. Dieses Geld darf nicht an anderen Stellen im Gesundheitssystem eingespart werden.
- Eine zeitnahe Umsetzung der vom Parlament angenommenen Strategie zur Verbesserung der Lebenssituation von ME/CFS-Betroffenen.
- Eine enge Zusammenarbeit mit Betroffenenorganisationen bei der Umsetzung des Plans sowie weiteren ähnlichen Massnahmen.
- Einen Ausbau der psychischen Versorgung insbesondere von chronisch erkrankten Menschen sowie die Entwicklung und Förderung von auf diese Menschen abgestimmte Behandlungsmassnahmen.
1 https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20244452
3https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/fatigue/
4 https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
5https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
6https://www.mecfs.ch/blog/dritte-schweizerstudie-mecfs
8 https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20244452